今天我們報道的是一個白血病人，北大的研究生劉正琛。他有可能只能夠再活五年，但是卻在用有限的生命，建設(shè)中國第一個民間骨髓庫。一年之前，劉正琛不幸得了一種很嚴(yán)重的白血病，必須進(jìn)行骨髓移植。但是國內(nèi)骨髓庫的數(shù)據(jù)太少，找不到合適的捐獻(xiàn)骨髓的人。所以他決定自己籌集資金，召集志愿者，成立陽光骨髓庫。這件事情被廣泛地報道之后，劉正琛的名氣越來越大，但是獨立運作這個骨髓庫還是非常地困難。下面我們首先來聽一下今天收錄的部分新聞熱線。電話的另一頭是中國紅十字會下屬的中華骨髓庫的負(fù)責(zé)人。
熱線嘉賓：中華骨髓庫管理中心副主任洪俊嶺
他(劉正琛)作為一個個人在做這么大的事情，不容易，精神非�？杉危瑢ξ覀�(中華骨髓庫)也是個激勵，但是反過來說個人操持一個應(yīng)該由國家來做的事，顯然是可能力不從心，也很難往下發(fā)展下去。我作為國家骨髓庫的負(fù)責(zé)人，那我當(dāng)然是說最后是納入到國家這個系統(tǒng)來了，因為當(dāng)初我們并沒有成為一個非常有生氣或者有足夠力量的國家骨髓庫。所以產(chǎn)生了他當(dāng)初要做(骨髓庫)，他從去年年底跟我表示過兩次他都要把這個數(shù)據(jù)給到我們中華骨髓庫里來，對他的這種行為我表示歡迎，但是拿過來以后能不能用，那另外一回事了。
主持人：陽光骨髓庫怎么樣能夠持續(xù)發(fā)展，而不是在被廣泛地關(guān)注之后，卻很難堅持下去。下面我們馬上要專訪北京大學(xué)的三年級研究生劉正琛。
嘉賓：北京大學(xué)三年級研究生劉正琛
主持人：你是陽光骨髓庫的發(fā)起人，你為這個庫做了很多的工作，前后也有很多同學(xué)義務(wù)來幫助你，但是我聽說現(xiàn)在有一些同學(xué)開始對你有意見了。
嘉賓：大家都是抱著非常高的熱情來做這件事情，然后做的時候如果遇到一些問題的話可能是會比較急，像寄特快專遞，寄一些資料。然后我們要打電話聯(lián)系這些都是大家來負(fù)擔(dān)。
主持人：是你的同學(xué)在負(fù)擔(dān)這些(費用)所以同學(xué)對你有意見。
嘉賓：包括我自己，但是我自己比他們付出得更多。
主持人：你得的這種白血病，醫(yī)生說必須要進(jìn)行骨髓移植。但為什么是需要你自己動手來建一個民間的骨髓庫。
嘉賓：因為當(dāng)初就是因為我自己得了白血病，然后找不到合適的骨髓。那我不想這樣只是在這里等。
主持人：你當(dāng)時到哪去找？
嘉賓：當(dāng)時找了臺灣的骨髓庫找過，然后上海也找過。后來深圳也查過，都沒有。找到北京市的(骨髓庫)也查過。
主持人：中華紅十字會的你查了嗎？
嘉賓：查過查過。都沒有找到。然后我就挺難受的，然后，后來就我其實住院以后一直都有過那想法，就是建立一個骨髓庫。然后現(xiàn)在看來，就是說自己不做事不行了，因為我不希望自己只是這樣在那里等待那樣一個很渺茫的希望。
主持人：所以就打算做骨髓庫，你查中華紅十字會的骨髓庫，他們里邊有多少數(shù)據(jù)？
嘉賓：當(dāng)時是2002年1月份去查的。當(dāng)時就是說主要是去查了北京分庫的(數(shù)據(jù))，北京分庫大概只有幾百個，然后另外可能上海深圳總共加起來可能一二萬數(shù)據(jù)。然后，但是其中好像有很多數(shù)據(jù)也都不是特別有效的那種數(shù)據(jù)。
主持人：我知道找到骨髓移植合適的骨髓概率是萬分之一，就是在非親屬的人里邊，一萬個人里邊才有可能會找到和自己合適配型的這個骨髓，那等于是二萬個數(shù)據(jù)里邊可能實際上只有兩個人有可能會配到型。
嘉賓：這可能性不是這樣的。就比如說我跟我弟弟之間，有四分之一的可能性，但并不是說我有四個弟弟就一定能有一個(能配上)。所以就是它萬分之一，只是一個可能性而已。有可能即使是一百萬人的骨髓庫還是沒有。所以就是說只能是骨髓庫規(guī)模越大這個可能性也許會越高一點，但是并不是說一定能找到。
主持人：你的意思就是說在你查的那幾萬份數(shù)據(jù)，全國有的幾萬份骨髓數(shù)據(jù)里邊。
嘉賓：怎么說，也不能否認(rèn)也會有個別的白血病患者能夠找到。怎么說畢竟因為考慮到中國的血液病患者有四百萬，然后其中大概白血病患者，然后另外加上一些其它一些的惡性血液疾病，比如說一些嚴(yán)重的再生障礙性貧血，這些也都需要骨髓來救命。如果說只有這么幾萬人的數(shù)據(jù)庫的話，這肯定是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。
主持人：所以說建一個民間的自己的骨髓庫，是救你也是救其他那些白血病患者唯一的辦法。
嘉賓：對我的想法就是說不管怎么樣，畢竟只要能多檢測一個人就多一份希望。而且可能這個主要是對于我自己來說，這是我能夠幫助自己也幫助別人的唯一的最好的辦法。
主持人：你的骨髓庫需要很多自愿自己捐獻(xiàn)骨髓的人，除了這些人之外，你還需要什么建立這個骨髓庫？
嘉賓：除了人之外要有資金。要想做骨髓移植呢，就類似于血型一樣，必須要匹配。然后這個骨髓叫做人類白細(xì)胞表面抗原，這個呢，就是比血型要復(fù)雜一些。它有六個數(shù)字，正因為有六個數(shù)字，所以就是說匹配(率)肯定特別低。如果六個數(shù)字完全匹配完全一樣的話，就可以來做骨髓移植了。所謂檢測就是要，或者說叫配型，就是要查出這六個數(shù)字究竟是什么。每個人檢測只需要五毫升的靜脈血就可以。
主持人：就是我要成為向你們捐獻(xiàn)骨髓的人，就抽我五毫升的血，付了檢測費就可以檢測。
嘉賓：對檢測費用主要是需要用到比較特殊的試劑盒。然后用這個試劑盒，包括檢測試劑盒成本本身非常高。然后再加上檢測的費用，所以需要500塊錢。所謂骨髓庫，它就是一個數(shù)據(jù)庫，像我們現(xiàn)在，就是已經(jīng)在我們網(wǎng)站上有一個可以那種在線的(查詢)，然后一秒鐘之內(nèi)可以在線來查詢。只要每個患者把自己的六個數(shù)字輸進(jìn)去，可能用不了一秒鐘然后網(wǎng)絡(luò)就會告訴你，你有沒有在陽光骨髓數(shù)據(jù)庫里面找到合適的配型。
主持人：你已經(jīng)完成陽光一百計劃，就是征集一百個愿意捐獻(xiàn)骨髓的人。然后你的爸爸媽媽拿出五萬塊錢給他們進(jìn)行了檢測�，F(xiàn)在你做陽光一千需要五十萬的檢測費，這個錢的問題你是什么辦？
嘉賓：錢的問題就是想辦法籌集了，因為怎么說，就是我們現(xiàn)在不是我一個人在做，我們是一個北大陽光志愿者協(xié)會，這個在性質(zhì)上應(yīng)該是由…
主持人：是你發(fā)起成立？
嘉賓：對，我發(fā)起成立的，這個協(xié)會應(yīng)該是一個由社團(tuán)或者說非盈利、非政府組織。我們已經(jīng)嘗試了相當(dāng)?shù)囊恍┺k法，包括做一場慈善的義演，然后籌集一些經(jīng)費。然后另外呢就是說，很多新聞媒體報道之后，會有一些(捐款)，很多電視觀眾看到以后就打電話，主動捐款。
主持人：現(xiàn)在的情況是不缺志愿者，但是缺為他們進(jìn)行檢測的錢。我聽說你很努力一直在找一些企業(yè)，希望企業(yè)給一些贊助，但是效果不好。
嘉賓：對，效果，這個可能也涉及到，包括我們自己的一些工作的技巧，工作方法，還有就說怎么樣去跟企業(yè)解釋這件事情。然后的確到現(xiàn)在我們找過很多企業(yè)，然后很多企業(yè)都不愿意來捐款。我們也會自己多做一些工作，包括我們需要有關(guān)于我們自己，我們所做的事情，還有我們這個組織有更加詳細(xì)的介紹。然后另外我們現(xiàn)在正在寫一本書，關(guān)于我們陽光協(xié)會的，包括我們很多的精力，還有我們理念，還有我們中間發(fā)生很多很多的故事。到現(xiàn)在為止，可能很多人在不同的場合，然后可能以不同的方式聽到過關(guān)于陽光的一些故事。
主持人：關(guān)于劉正琛的故事。
嘉賓：一些故事，但是沒有一個非常全面，非常系統(tǒng)，沒有這樣一個介紹。那怎么樣讓別人能夠更多地了解我們，包括我們做這件事情的出發(fā)點，我們的理念，我們這個組織的任務(wù)，我們組織的規(guī)范和效率，我覺得當(dāng)大家能夠更多地了解到這一點的話，我想經(jīng)費，人員都不是太大的問題。
主持人：有沒有想過，可能會有其他的白血病患者，他們也需要骨髓移植，他們會說我們也像劉正琛那樣好了，我們自己也去建一個民間的骨髓庫。
嘉賓：當(dāng)然可以。因為怎么說，就說由患者自己來建立自己的一個骨髓數(shù)據(jù)庫，這個在法律上是沒有任何問題的。對于白血病患者來說，因為骨髓移植可能對很多的白血病患者來說是唯一的一種辦法，也是最好的辦法。但是這個骨髓庫沒有，查不到合適的配型。我就覺得如果每個患者都能動員周圍一百萬人的話，只要有一萬個這樣的患者，我們中國骨髓庫就有一百萬了。
主持人：一百萬就可以救很多的白血病患者了。
嘉賓：對，在法律的合法性上來說，這是沒有一點問題的。但是在具體的操作上面，這個真的是非常非常辛苦的。
主持人：那么如果他們能夠把自己身邊已經(jīng)檢測的親戚的數(shù)據(jù)交給你們，放在你們的網(wǎng)上共享，你希望他們能夠這樣做？
嘉賓：我希望他們能夠這樣。而且現(xiàn)在就說已經(jīng)有很多患者都這樣做了，而且這個在我們協(xié)會里面是專門的一個項目，叫做“患者互助”。
主持人：陽光骨髓庫已經(jīng)有555個數(shù)據(jù)，陽光一千個計劃完成一半了，非常了不起。但是大家總是忘了你是一個病人，而且還是一個很嚴(yán)重的一個病人。比如說你現(xiàn)在不能感冒，那你的身體吃得消嗎？
嘉賓：身體這個是要，可能很大程度上也是要自我調(diào)節(jié)了。而且怎么說，就是說有時候，像現(xiàn)在有一段時間我是對自己身體特別特別擔(dān)心，然后而且那段時間一方面是很擔(dān)心，然后就說另一方面自己做很多工作的時候也特別不注意自己身體�，F(xiàn)在大概就能，經(jīng)過那么一段時間的這種比較不規(guī)律的生活，現(xiàn)在可以，我感覺包括心態(tài)上，包括自己認(rèn)識上，可以調(diào)節(jié)得比較好。
主持人：你為陽光骨髓庫做了很多工作，包括籌集資金，包括征集志愿者，很多方面的工作你都在做，而且你還要到處宣傳。有的時候覺得你不像一個學(xué)生，更不像一個病人，給我的感覺你像一個社會活動家。
嘉賓：我現(xiàn)在絕對就說什么時候我都要談這一點，現(xiàn)在我真的很感謝白血病。因為我過去這一年多的經(jīng)歷真的是太豐富多彩了，因為總是感覺到自己可能時間不太夠，也許只有五年的時間。
主持人：只有五年。
嘉賓：我有時候也會，經(jīng)常會擔(dān)心，比如說自己突然可能身體狀況惡化的話，可能就不能做了，那這樣怎么辦呢？去年相當(dāng)長一段時間里面，心態(tài)還是比較急躁的，因為很容易會有這種感覺，包括自己在里面付出這么多，這么多，然后還是可能會有人不滿意，然后會覺得，甚至有人覺得我可能不適合來做這件事情，等等。
主持人：有沒有想過可能等不到那一天，就是在這個骨髓庫當(dāng)中找到跟你合適的配型，這樣的數(shù)據(jù)？
嘉賓：有。但是怎么說呢，這個并不重要，即使我找不到，我覺得只要能夠有這樣樂觀，這樣快樂的心態(tài)，能夠在生活里面隨時能夠感覺到，能夠想一想自己的確是活得很快樂，很開心，那活多少年，我覺得那不是個問題。
主持人：即使你不需要骨髓移植了，你還是要把這個骨髓庫做下去。
嘉賓：對。因為我怎么說呢，包括有責(zé)任感也好，包括感動也好。另外可能還有一點特別重要，我發(fā)現(xiàn)做這件事情，我是能夠從里面得到快樂。其實我現(xiàn)在真的是在發(fā)起一個事業(yè)。
主持人：你已經(jīng)把這個骨髓庫當(dāng)成你的事業(yè)了，而不再只是救助自己。
嘉賓：不再只是救助自己。所以我就覺得，一方面其實對于那些患者一個責(zé)任感。另一方面我也是，我做這件事情，也許有些人被我感動，但是我覺得是我被更多人感動了，所以我特別希望能夠做這件事情。
主持人：你把骨髓庫現(xiàn)在當(dāng)成一種事業(yè)來做，實際上這個事業(yè)不是你一個人，或者說也不是一個社團(tuán)能夠完全承擔(dān)的？
嘉賓：對，陽光志愿者協(xié)會只是目前，因為沒有辦法在民政部門取得注冊，所以我們只能在北大成立這樣一個學(xué)生社團(tuán)來做這些工作。我們特別希望能夠把這個社團(tuán)注冊，這樣的話能夠在全國范圍內(nèi)，能夠在一個廣泛的范圍內(nèi)開展我們的工作。另外我們也可以有一些專職的員工。
主持人：你這些專職的員工從哪來？
嘉賓：招募、培訓(xùn)。
主持人：你給他們薪水？
嘉賓：對。同學(xué)當(dāng)然可以把時間免費拿出來，但是如果再提供更多的錢呢，這個就有一些問題。所以就是說以后也必然要考慮到籌集的經(jīng)費里面會要有一部分作為運作的成本。
主持人：請專職的管理人員，付給他們薪水，他們會把這個骨髓庫管理得更好。
嘉賓：對，我們這個數(shù)據(jù)庫逐漸在發(fā)展壯大，然后對紅十字會那邊可能也會有一個激勵。
主持人：你估計將來中國會出現(xiàn)很多像你們這樣的民間的慈善團(tuán)體。
嘉賓：對。將來我的一個比較理想的設(shè)計可能是這樣的，每個人比如說他想捐款，那這時候他有很多不同選擇。比如說你可以去幫助那些失學(xué)兒童，你也可以去幫助那些需要骨髓…
主持人：這就是你說的不同的慈善產(chǎn)品。
嘉賓：對，你也可以去選擇幫助那些白血病患者，很多很多的機(jī)會你可以去幫助別人，而且可能很多，因為畢竟每個組織它都是不一樣的，它的效率，它的管理都是不一樣的。怎么樣能夠，就是說讓那些效率高的、運作得更規(guī)范的，讓那些組織生存下來，而讓這些，其實也是讓市場去把那些不能夠規(guī)范管理，不能夠有效這樣籌集經(jīng)費，也籌集不到經(jīng)費的組織，讓那些組織能夠退出這個市場，這樣的話我覺得才能夠讓更多的人他們愿意去幫助別人。然后這些善心都有一個最好的發(fā)揮，我覺得這樣就是一個比較好的，理想的狀態(tài)。
主持人：謝謝您接受我們的采訪。
結(jié)束語：
根據(jù)統(tǒng)計，中國需要骨髓移植的白血病人有幾十萬，我們從中國紅十字會得到的消息，它正在加快建設(shè)下屬的中華骨髓庫。最新的數(shù)據(jù)是它已經(jīng)有了五萬份志愿者的資料。而在陽光骨髓庫這邊，已經(jīng)有一個患者從里面找到了合適的骨髓捐獻(xiàn)人，現(xiàn)在這個患者就住在北京市人民醫(yī)院，醫(yī)生正在給他制定手術(shù)方案，很快就會進(jìn)行骨髓移植。非常感謝您收看今天的節(jié)目，再見。
總策劃：尹力、童寧
編導(dǎo)、主持人：荊慕瑤
播出日期：3月23日晚上23：30分首播；
3月24日中午12：25分，下午18：00分，晚上23：30分；3月25日中午12：25分，下午18：00分重播。
來源：央視國際
更新時間：2003-03-24 17:52
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